Trẻ rối loạn tự kỷ
Điều kiện và giải pháp cho trẻ hòa nhập cộng đồng.
Th.s Huỳnh Ngọc Điền
Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder) là cách gọi để mô tả một nhóm các hội chứng rối loạn thâm nhập toàn bộ sự phát triển (pervasive developmental disorders) với khiếm khuyết chủ yếu trong các lãnh vực sau đây:
 |
 |
1.Quan hệ Giao tiếp: Thái độ hờ hững; Không chơi đùa với các trẻ em khác; Chỉ tham gia khi có người lớn thúc giục và giúp đỡ.
2.Truyền đạt: Bày tỏ ước muốn bằng cách kéo tay người lớn; Lặp lại lời nói – “nói vọng” lại lời người khác mà không hiểu; Nói không ngừng nghỉ về một đề tài nào đó.
3.Trí tưởng tượng / Tính linh hoạt của khả năng Suy nghĩ: Chơi một mình, lặp đi lặp lại; Cười to hoặc cười khúc khích không hợp lúc; Có thể làm vài việc gì đó rất giỏi.
4.Khả năng sinh hoạt và niềm vui thích hạn hẹp: Những cử động thân thể bất thường, lạ lùng; Các hành vi như bị ám ảnh; Chống đối với thay đổi.
(www.amaze.org.au/uploads/2012/11/Info-Pack-for-translation-Vietnamese.pdf)
Trong vài năm gần đây, thế giới đã xem tự kỷ là 1 khuyết tật (disability) như:
-Liên hiệp Quốc xem “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời. (Autism is a lifelong developmental disability that manifests itself during the first three years of life.) (http://www.un.org/en/events/autismday/index.shtml)
-Hay theo Hiệp hội Tự Kỷ Hoa Kỳ (National Autism Association): “Tự kỷ là một khuyết tật phát triển thần kinh sinh học thường xuất hiện trước tuổi 3” – (Autism is a bio-neurological developmental disability that generally appears before the age of 3).
Cũng theo Hiệp hội Tự Kỷ Hoa Kỳ, những người mắc chứng tự kỷ thường bị các bệnh lý kèm theo bao gồm: dị ứng, hen suyễn, động kinh, rối loạn tiêu hóa, nhiễm virus kéo dài, rối loạn ăn uống, rối loạn cảm giác, rối loạn giấc ngủ và nhiều hơn nữa ... Hiện nay không có phương pháp chữa bệnh tự kỷ, mặc dù có can thiệp sớm và điều trị, các triệu chứng đa dạng liên quan đến chứng tự kỷ có thể được cải thiện đáng kể và trong một số trường hợp có thể hoàn toàn vượt qua.
Do những khiếm khuyết như trên, trẻ tự kỷ thường “bị rớt lại phía sau” những bạn cùng tuổi, khó chơi chung; càng lớn lên, khoảng cách với các bạn càng xa. Ở tuổi dậy thì, các em càng có thêm nhiều khó khăn về giao tiếp, phát triển giới tính rối loạn, một số em hay bỏ nhà ra đi, có em còn có thể có những hành vi có hại cho chính mình và cho người khác.
Cũng theo Hiệp hội tự kỷ Hoa Kỳ, bản thân tự kỷ không ảnh hưởng đến tuổi thọ, tuy nhiên nghiên cứu đã chỉ ra rằng nguy cơ tử vong ở những người tự kỷ cao gấp đôi so với dân số nói chung, phần lớn là do đuối nước và các tai nạn khác.
Hiện nay đa số gia đình Việt Nam có từ 1 đến 2 con, trẻ tự kỷ vì thế càng được nuông chiều thái quá, đến mức có hại cho sự phát triển của các em; chúng tôi đã gặp nhiều em đến tuổi đôi mươi rồi mà Mẹ hoặc người giám hộ vẫn còn phải đánh răng giúp, tắm cho, đút ăn, …! Việc hòa nhập với cộng đồng đối với các em thật khó khăn!
Từ thực tiễn hoạt động hỗ trợ giáo dục hòa nhập đối với các em học sinh tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ ở Trung tâm Hỗ trợ Phát triển Giáo dục Hòa nhập Khai Trí hơn 3 năm qua với hơn 100 em, chúng tôi xin tham gia vào cuộc hội thảo này với các điểm sau đây:
1.Điều kiện để các em hòa nhập cộng đồng:
1.1.Bản thân các em: các em cần có sự nỗ lực bản thân cao trong việc học tập, rèn luyện các kỹ năng tự lực bản thân, kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội, kỹ năng học tập, kỹ năng lao động, … qua đó để nâng cao nhận thức về mình và môi trường chung quanh, hòa nhập cộng đồng.
 |
 |
1.2.Gia đình các em: Các gia đình có con em tự kỷ cần trang bị nhận thức đầy đủ về hội chứng này, bình tâm, chấp nhận “sống chung” với nó, đầu tư thời gian và tài chánh cho việc giáo dục con em mình đúng nơi có chuyên môn, có cơ sở vật chất, môi trường giáo dục thích hợp cho trẻ tự kỷ. Tuổi vàng để can thiệp hiệu quả nhứt là từ 3 – 5 tuổi, càng để trễ, việc can thiệp càng khó khăn.
Các thành viên trong gia đình thường có tâm lý trẻ là một đứa khiếm khuyết nên đỗ dồn tình thương tuyệt đối rồi nuông chìu thái quá, làm tăng tính ỷ lại - thụ động- chờ đợi đáp ứng, khi lớn lên việc giới tính tình dục của mình cũng yêu cầu mẹ đáp ứng. Phát sinh thêm “tật ngôi sao”, hội chứng “vua” trong gia đình của các em.
Nhiều người cứ cho rằng phụ huynh mới chính là những bác sỹ, những nhà chuyên môn giáo dục trị liệu tốt nhất cho con em tự kỷ là quan niệm vô cùng lệch lạc.
Thật ra, can thiệp sớm có nghĩa là trẻ tự kỷ có sự chẩn đoán sớm, được theo học ở các trung tâm hay các trường chuyên biệt, với sự hỗ trợ tích cực của các chuyên viên đa ngành, bao gồm các chuyên viên tâm lý, ngôn ngữ, vận động, quản lý hành vi, giáo viên đặc biệt, v.v…
Vai trò của phụ huynh là hợp tác với giáo viên, duy trì và củng cố những gì con học được ở trung tâm, ở trường, rồi nghĩ cách bổ sung thêm về cách dạy và chơi với trẻ tự kỷ ở gia đình sau giờ học, cho các em được tham gia sinh hoạt cộng đồng để bắt chước các trẻ cùng độ tuổi, không bị tự kỷ, nhằm phát triển ngôn ngữ và giao tiếp tương tác một cách tự nhiên.
Nếu điều kiện kinh tế gia đình cho phép, phụ huynh cứ cho con mình được can thiệp thêm nhiều giờ về ngôn ngữ, vận động tinh, cho con đi học bơi, học đàn, học vẽ, v.v…,
Ở nhiều quốc gia trên thế giới, giữ trẻ ở nhà trong 4 bức tường câm, không cho trẻ đến trường là phạm pháp. Phụ huynh không thể giữ trẻ mãi trong nhà, nghĩ rằng chỉ có mình mới có thể "cứu con" và nuôi dạy con đúng cách.
1.3.Xã hội: Trẻ tự kỷ phát hiện ngày càng nhiều theo nhịp phát công nghiệp xã hội. Cho nên đã đến lúc xã hội cần có sự hiểu biết, cảm thông chia sẻ, không phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ; không nên có những định kiến sai lệch về các gia đình có con em tự kỷ (như: do quả báo, …) gây thêm khó khăn, phức tạp cho việc giáo dục và điều trị cho các em.
Cần có những lớp học, trường học hòa nhập, trường chuyên biệt để giúp các em vượt qua khó khăn về khuyết tật tự kỷ của mình, từng bước hòa nhập vào cộng đồng.
Môi trường xã hội để các em hội nhập cũng rất cần trong sạch, không bị “ô nhiễm” bởi các tệ nạn như lừa đảo, cờ bạc, nghiện game, nghiện các chất độc hại khác, … vì các em thường thiếu kỹ năng tương tác xã hội chậm phân biệt phải trái, thiện ác, rất dễ bị lạm dụng, tổn thương, và cũng dễ vị phạm pháp luật (ở Úc, Mỹ có lúc người tự kỷ xã súng bắn chết người hàng loạt)
1.4 Trường hay trung tâm can thiệp chuyên biệt cho trẻ tự kỷ cần xây dựng và đáp ứng đầy đủ nơi đây là nơi hỗ trợ tốt cho các em chuẩn bị các điều kiện cho các em ra hòa nhập. Nếu trẻ chưa qua can thiệp thì khó cải thiện và hòa nhập vào các trường phổ thông. Vì các em thường chỉ chơi một mình không biết kết bạn, và có nhiều hành vi không mong muốn.
2.Giải pháp để các em hòa nhập cộng đồng:
2.1.Truyền thông đại chúng về hội chứng tự kỷ: Việt Nam chúng ta hiểu biết về hội chứng tự kỷ chậm 70 năm so với nước đầu tiên có y - văn ghi nhận về hội chứng này trên thế giới từ 1943; nay do điều kiện kinh tế - xã hội đã khá hơn trước rất nhiều, xã hội ta cần có sự quan tâm, đầu tư nhiều hơn cho việc giáo dục và điều trị các em có khó khăn đặc biệt này, điều đó mang lại lợi ích chung cho toàn xã hội.
 |
 |
Công tác truyền thông bền bỉ trên mọi phương tiện để góp phần xây dựng và nâng cao nhận thức cộng đồng;
2.2.Nâng cao năng lực chẩn đoán, phát hiện sớm tự kỷ cho đội ngũ y – tế, chuyên viên tâm lý và giáo viên đặc biệt.
Tại các trường học, y – tế cơ sở: Việc can thiệp sớm ở tuổi vàng 3 – 5 mang lại hiệu quả thực tế rất cao, vì vậy đội ngũ y – tế và giáo viên các trường học, y – tế cơ sở từ mầm non, tiểu học có ý nghĩa rất quan trọng cả trước mắt lẫn lâu dài. (Tại Quảng Ngãi có dự án là các cơ sở y tế phường xã điều tra và khám sàng lọc trẻ tự kỷ, sau đó chuyển về bệnh viện tâm thần của tỉnh từ đây xác nhận và định hướng can thiệp cho các em chúng ta nên học tập)
Ở tuyến trên cần có những Trung tâm, khoa chuyên sâu về tâm lý, tâm thần nhi để hỗ trợ.
2.3.Xây dựng các Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập, có bộ phận chuyên sâu dành cho trẻ tự kỷ: Các trường mầm non, tiểu học cần có những lớp học hòa nhập cho các em “nhẹ”. Đối với các em “nặng” cần có các trường chuyên biệt về tự kỷ với đội ngũ giáo viên chuyên sâu và với cơ sở vật chất, môi trường chuyên cho các em hoặc các trường chuyên biệt cần có chuyên khối can thiệp sớm và giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ không xếp chung với trẻ chậm phát triển khác vì các em phải vừa trị liệu vừa can thiệp giáo dục chuyên biệt .
 |
 |
2.4.Xây dựng hệ thống chính sách hỗ trợ người khuyết tật, trong đó có trẻ tự kỷ:
2.4.1. Giáo dục và điều trị cho các trẻ tự kỷ là một công việc rất lâu dài và tốn kém, những gia đình có con em tự kỷ phần nhiều đều gặp khó khăn cả về vật chất lẫn tinh thần, khó có thể một mình khắc phục, vượt qua được vì vậy rất cần có sự hỗ trợ của toàn xã hội và tăng định mức hỗ trợ hơn trẻ em khuyết tật khác.(Hiện tại chưa có chính sách hỗ trợ cho trẻ tự kỷ. Tuy nhiên các em đang được hỗ trợ tùy địa phương ghép các em vào khuyết tật về chậm phát triển)
2.4.2. Nhà nước cần có hệ thống văn bản pháp lý điều chỉnh các mối quan hệ xã hội về tự kỷ;
2.4.3. Nhà nước đầu tư xây dựng các Trung tâm, trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ và huy động các nguồn lực xã hội để xây dựng các trung tâm như vậy.
2.4.4. Các gia đình có con em tự kỷ trong các Trung tâm trên cần thành lập Hội, đoàn, câu lạc bộ thích hợp để chia sẻ, động viên nhau giáo dục và điều trị con em mình hiệu quả hơn.
2.4.5. Xã hội cần có những tổ chức, hội đoàn “Hỗ trợ nguồn lực cho các Trung tâm, các gia đình có con em tự kỷ”.
2.4.6. Quản lý tốt các cơ sở can thiệp giáo dục tư nhân về một mối do ngành Giáo dục quản lý, và thống nhất chỉ đạo về chương trình từ tuổi can thiệp sớm, giáo dục chuyên biệt và giáo dục hòa nhập. Đối với đội ngũ giáo viên dạy hòa nhập cần hiểu về rối loạn phổ tự kỷ, được bồi dưỡng kỹ năng dạy các em kỹ năng tương tác xã hội, giao tiếp và lượng giá khả năng hòa nhập của các em. Vì đối với các em thường có hành vi không mong muốn ảnh hưởng tiêu cực đến môi trường của lớp học.